Kabuki, c´est quoi?


Le syndrome Kabuki est une maladie génétique rare dont quelques 500 enfants sont recensés dans le monde. La plupart des personnes atteintes de ce syndrome ont une anomalie génétique dans les gênes MLL2 et/ou KDM6A ce qui entraine un retard de croissance postnatal progressif et un déficit intellectuel faible à modéré.

Ce retard se traduit dans la vie de tous les jours par un apprentissage complexe des gestes et automatismes qui nous apparaissent simples. Des problèmes d´alimentation importants sont aussi présents dés la naissance. Certains signes physiques leur sont communs, mais tous sont uniques et différents. Ils méritent de trouver leur place au sein de notre société.



Notre mission


Nous lançons notre association pour nous battre et lutter pour la connaissance médicale et la reconnaissance sociale et administrative du syndrome Kabuki. Nous voulons faire valoir les droits de nos enfants en Belgique. Nous tenons à leur offrir un encadrement pour construire leur avenir.



37 KABUKI recens├ęs en Belgique