Florian ° 22 ans
J´adore les pâtes,
la chanteuse Adèle,
les jeux à la TV et
je ne suis jamais de
mauvaise humeur!
Camille ° 27 ans
J´aime les Enfoirés.
Plus tard, j´aurai un
appart et une voiture
rose pour pouvoir
faire ce que je veux!
mais aussi Raphaël, Anaïs, Lou-An et Lio.
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Découvrez les témoignages des parents
Portrait de Marwa, née en 2011 – Témoignage de sa maman, novembre 2012
La maman de Marwa a contacté l’ASK, en France, au mois de mai dernier, pour recevoir un soutien dans les moments difficiles de la première année de vie d’un enfant Kabuki. Elle a ensuite pris contact avec l’AKABE, en Belgique, et est devenue membre de cette nouvelle association. Aujourd’hui elle décrit son parcours avec sa petite fille, âgée d’un an seulement… A 11 semaines de grossesse, on diagnostique une clarté nucale épaisse. A 20 semaines de grossesse, on suspecte une anomalie cardiaque [...]
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Portrait de Camille, née en 1996 - Témoignage de la famille, décembre 2010
Comme beaucoup de familles composées d’un enfant atteint du syndrome Kabuki, nous avons galéré pendant des années. D’avis médical en avis médical, nous avons fait le tour des hôpitaux et grands noms de notre petite Belgique, pour s’entendre dire que notre enfant avait un retard – « avec le temps il pourrait le rattraper, il n’y a rien d’alarmant si ce n’est qu’il faut stimuler l’enfant »-, ou bien aussi froidement « faites le deuil de votre enfant, il est anormal mais on ne connaît pas de traitement » [...]
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Portrait de Lionel, né en 1993 - Témoignage de sa maman, novembre 2008
Lionel a rencontré au cours de ses 6 premières années, beaucoup de soucis : hyperlaxité, énormément d’otites et un développement beaucoup plus lent que celui de sa sœur (18 mois plus âgée). Un jour, suite à une violente otite, une tumeur au tympan a été décelée, nous nous sommes alors rendus à l’hôpital Saint Luc à Bruxelles [...]
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