Kabuki, c´est qui?
L´Association Syndrome Kabuki Belgique - AKABE - est une
toute jeune association, créée le 10 mars 2012.
A l´origine de sa création, 3 familles belges. Elles ont
appris à se connaître grâce à sa grande soeur, l´Association
Syndrome Kabuki en France. Petit à petit, les familles
ont décidé de mener un combat pour la reconnaissance
de la maladie qui touche leur enfant. Le 29 septembre
AKABE et ASK ont signé une convention de partenariat.
L´Association Syndrome Kabuki Belgique fait aussi partie
de Rare Disorders Belgium, une alliance composée de
différentes associations et de patients concernés par les
maladies rares.
Moniteur belge : 151 469 (06/09/2012)
Conseillers scientifiques :
- C. Verellen-Dumoulin - Professeur en génétique
- D. Lederer - Docteur en génétique
- M. Mercier - Professeur en psychologie, Handicap&Santé.
Kabuki, les origines
Les premiers patients atteints du syndrome Kabuki - aussi
appelé " Kabuki make-up " - ont été identifiés en 1980
par deux médecins Japonais. Ils lui ont attribué le nom "
Kabuki ", en raison de la ressemblance entre les visages
des enfants qu´ils étudiaient et le maquillage prononcé
des acteurs du théâtre traditionnel japonais appelé " Kabuki ".
Au travers de l´identité et de l´image de notre association,
nous avons tenu à conserver et renforcer les origines étymologiques
du syndrome, appuyant ainsi son caractère
unique, authentique et différent.